● En México hay alrededor de ocho millones de mexicanos que viven
con una o varias enfermedades raras.2
● La mitad de los casos comienzan a manifestarse clínicamente
durante la vida adulta.*3*
● “Lo raro es no conocerlas” es la iniciativa que busca normalizar a
las enfermedades raras y colocarlas como prioridad de salud pública.
*Ciudad de México, a 26 de octubre de 2022*.- En México hay alrededor de
ocho millones de mexicanos que viven con una o varias enfermedades raras,
lo cual se traduce en que uno de cada quince personas puede tener alguno de
estos padecimientos.4 Aunque en conjunto afectan a un tres o cuatro por
ciento de todos los recién nacidos, más de la mitad de los casos comienzan
a manifestarse clínicamente durante la vida adulta.5
Su desafío está en que las personas tengan un diagnóstico y atención médica
oportuna para mejorar su calidad de vida; sin embargo, aún existe
desinformación entre la población y una invisibilización de éstas por
presentarse en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes6. Por
lo que las personas que las tienen podrían no saberlo y acudir al médico
cuando la enfermedad esté avanzada.
“Aunque es cierto que las enfermedades raras afectan a un porcentaje menor
de la población, es crucial que las hagamos notar porque su estatus puede
variar con el tiempo y porque la calidad de vida de cualquier persona es
valiosa, sin importar si corresponden a un número inferior. Por esa razón,
estamos impulsando la iniciativa “Lo raro es no conocerlas” para
normalizarlas en la sociedad y colocarlas como prioridad de salud
pública”, comentó
la Dra. Kena Pastrana, Gerente Médica del portafolio de Enfermedades Raras
de Pfizer México.
De esta manera, se insta a que en octubre se abra el diálogo
interinstitucional sobre estas afecciones a propósito de que se conmemoran
los días mundiales de varias de ellas como el Día Mundial de las personas
con talla baja o el Día Mundial de la Amiloidosis que, dicho sea de paso,
en el 2021 fue el primer año en destacar esta coyuntura.
“Octubre es un mes donde en general abrimos el diálogo sobre la salud en
nuestro país. Invitamos a aprovechar esta apertura para posicionar también
a las enfermedades raras y el mensaje de que el diagnóstico oportuno es
fundamental. Por ejemplo, hemos identificado que hay un padecimiento raro
que es responsable, a nivel mundial, del 10 al 15% de las fallas cardíacas
que afectan a los adultos.*7* Si descartamos que su problema está
relacionado con esta enfermedad, estamos complicando que lleguen a un
diagnóstico y tratamiento adecuados” señaló la médica.
Existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras8 y aunque el ochenta
por ciento de ellas son de origen genético9 y no tienen cura, sí son
tratables. Por esa razón, se alienta a la población a mantenerse atentos,
acudir constantemente al médico y solicitar información sobre estos
padecimientos a fin de que si tienen alguna cuenten con un diagnóstico
oportuno que garantice su calidad de vida.
PP-GEN-MEX-0537 – Consulte a su médico
